Aktualności

Za nami największe święto społeczności osób chorych na choroby rzadkie – Dzień Chorób Rzadkich 2024. W konferencji organizowanej 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie wzięli udział przedstawiciele Polskiego Parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich poseł Alicja Chybicka, przedstawiciele administracji rządowej z Ministerstwo Zdrowia Ministrą Zdrowia Izabela Leszczyna, Ministrem Maciejem Miłkowskim oraz Rzecznik Praw Pacjenta Ministrem Bartłomiej Chmielowiec. W uroczystych obchodach uczestniczyli reprezentanci naszych pacjenckich stowarzyszeń członkowskich, pacjenci oraz ich […]

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich 29 lutego i 1 marca 2024. W tym roku uroczystość będzie dwudniowa. Część oficjalna uroczysta odbędzie się 29 lutego 2024 tradycyjnie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie. Część merytoryczna odbędzie się 1 marca 2024 w formie Konferencji „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”  Hotel Nobu w Warszawie. Udział w wydarzeniu jest […]

Stowarzyszenie na rzecz osób z niedoborami odporności „Immunoprotect” organizuje aktualnie kampanię edukacyjną pt. O co cho z tym PNO? Poniżej znajdziecie Państwo materiały kampanii, w których można poczytać o wrodzonych błędach odporności, o tym jak je diagnozować i leczyć. Na stronie madraopieka.pl dostępne są materiały wideo z Kają -małą pacjentką, Jej Mamą oraz lekarzami: https://madraopieka.pl/odpornoscia-mozna-sie-dzielic/o-co-cho-pno/ Zapraszamy do lektury!  

11 października 2023 roku w Bilbao w Hiszpanii, odbyła się konferencja pt. „Choroby Rzadkie i Europejskie Sieci Referencyjne: jak zagwarantować pacjentom europejską solidarność?”.  Konferencja zorganizowana została, przez Europejski Komitet Ekonomiczno-Społeczny pod patronatem hiszpańskiej prezydencji w Radzie UE i we współpracy z władzami Kraju Basków. Podczas konferencji wezwano Unię Europejską do uruchomienia europejskiego planu działania zacieśniającego współpracę między krajowymi systemami opieki zdrowotnej. Głównym celem jest zapewnienie lepszej diagnostyki, leczenia i opieki pacjentom z chorobami rzadkimi. W […]

1 stycznia 2025 roku Polska obejmie prezydencję w Radzie Unii Europejskiej, którą sprawować będzie przez kolejne sześć miesięcy. W tym czasie nasz kraj będzie przewodniczyć posiedzeniom Rady na wszystkich szczeblach i dbać o ciągłość unijnych prac. Każdy kraj z wyprzedzeniem wytycza swoje priorytety i opracowuje szczegółowy program na czas sprawowanej prezydencji. KFO również jest zaangażowane we wspomniane prace i dąży do ustanowienia chorób rzadkich jako jednego z priorytetów. 4.10.2023 odbył się okrągły stół pt. „HEALTHCARE […]

W dniu 07.09.2023 na Forum Ochrony Zdrowia na Forum Ekonomicznym 2023 w Karpaczu z inicjatywy KFO odbył się już tradycyjnie Okrągły Stół dla Chorób Rzadkich. Na panelu został przedstawiony Raport z III Audytu Krajowego Forum ORPHAN. Jest to trzecia edycja pomiaru potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce w zakresie dostępu do technologii medycznych (diagnostyki, leków, wyrobów) oraz optymalizacji modelu opieki. Audyt KFO już niedługo będzie dostępny na naszej stronie internetowej. Po porannych dyskusjach w Okrągłym […]